Welkom

Als je zwanger bent dan is je grootste angst dat je kindje niet gezond is. Als je kinderen hebt is je grootste angst om ze te verliezen. Mij overkwam het allebei.

Over mijn leven met en zonder Thomas schreef ik dit boek. In een tijdsspanne van 20 jaar. Openhartig en ongecensureerd. Over mijn zoektocht naar goed moederschap, geluk, acceptatie. Over mijn verdriet, boosheid, onmacht en angst. Over mijn strijd voor een goed leven voor mijn zoon en voor mijn gezin. Over afscheid en rouw. 

En bovenal over mijn alles overstijgende liefde voor dit bijzondere kind. 

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Reacties van lezers

"Verplichte kost voor zorgprofessionals" 

 A.J. Barendse, huisarts/vg arts

 "Ik ben blij dat dit boek geschreven is, nu hoef ik het niet meer te doen..." 

C. van Gendt, moeder van een zoon met een verstandelijke handicap

"Een pareltje vol pareltjes..."  

J.Hiel, lid Raad van Bestuur Gemiva-SVG Groep

"Mooi geschreven, pakkend, eerlijk en open. Het geeft inzicht in het proces van ouders, van een moeder, in de beslissingen die zijn gemaakt rondom het kind... " 

R.Steijger, begeleidster in de gehandicaptenzorg

--------------------------------------------------------------------------------------------------

Preview

6 maart 2010

”Lieve grote Schat van me,

Was het goed zo?

De zon scheen vandaag de hele dag. Daar was ik blij om. Ik voel een merkwaardige, serene rust over me. Ik word gedragen, laat me dragen door de energie die ik gisteren heb gekregen bij jouw afscheid. We hadden het niet mooier kunnen doen. Jouw leven vieren. Dat verdien jij. God, wat heb jij in je leven veel mensen aan je weten te binden door te zijn wie je was. Wat ben ik trots op je! En dat ben ik jouw hele leven geweest. En dat zal ik de rest van mijn leven blijven.

Lieve Schat, ik voel rust omdat jij nu rust hebt. Mag dat? Maar ik ga je afschuwelijk erg missen! Elke stap die ik zet, daar zit een herinnering aan vast. Ik zie nu nog geen beelden, gek genoeg. Ik denk dat het leven zelf mij daar op dit moment nog voor behoedt. Maar de beelden zullen komen en mijn tranen zullen rijkelijk stromen. Ik ben er niet bang voor maar ik zie er wel tegenop. Ik laat het maar komen zoals het komt, en probeer vertrouwen
te hebben…”

1.

“Dankbaar en blij zijn wij met de geboorte van onze zoon Thomas.”

Over deze tekst hadden we lang nagedacht want hoe moet je in hemelsnaam onder woorden brengen wat je voelt wanneer je, na een zwangerschap van 41 weken je kind gezond en wel in je armen kunt sluiten? Ja, dan is dankbaarheid het eerste wat in je opkomt en blij is een understatement, maar goed. In april 1990 raakte ik zwanger. Ik was 21. We waren dolgelukkig. We wilden graag een kindje en nu ging het dus echt gebeuren! Enthousiast haalden we boeken in huis met de mooiste verhalen en foto's over zwangerschap en geboorte. Elke dag volgden we vol bewondering de groei van dat mensje in mijn buik en bij elk schopje gingen we er meer van houden. Ik groeide gestaag, kwam 22 kilo aan en na een droom van een zwangerschap werd in januari 1991 onze zoon Thomas geboren. Een prachtige baby van ruim acht pond met een grote bos zwart haar. Alles leek goed en dolgelukkig verstuurden we de geboortekaartjes. Ik genoot van een heerlijke kraamtijd met veel visite en bovenal een wolk van een baby. Thomas sliep veel, huilde bijna nooit, dronk prima aan de borst en daarna met hetzelfde gemak de fles. Nee, protest was er nooit bij. ‘Een heel makkelijk kind’ , riep ik trots als mensen ernaar vroegen. In zijn geboortealbum schreef ik na acht weken:

 "Je bent pas acht weken bij ons maar je hebt het al prima naar je zin. Je bent werkelijk een wolk van een baby. Iedereen valt op je donkere kuif en je bolle toet. Je huilt weinig en bent heel tevreden. Of ik je nu op schoot heb, in de box leg of in je wipstoeltje zet, je vindt het allemaal prima, mits je maar een volle buik hebt.  Je bent echt een gezelligheidsdier. Ongeveer twee weken geleden ontving ik je eerste lachje en sindsdien lach en keuvel je flink wat af, vooral tegen je smurf in de box, het Muizenboek in je wieg en de kleurige ansichtkaarten boven je commode. Bij een wandeling door de kamer kom je ogen tekort en het melodietje van je speeldoos beluister je vol ver-wondering. In je kinderwagen val je daarentegen prompt in slaap. Gisteren heb je de eerste stap naar ‘groter worden’ gemaakt; je wieg heeft plaats moeten maken voor een ledikantje. Voor ons was dat ook een mijlpaal. Opeens beseffen we hoe snel alles gaat en voor we het weten zul je een grote knul zijn! Maar voorlopig genieten we met volle teugen van jouw baby tijd, want dat is de moeite waard."

Ondanks dit alles kan ik me herinneren dat ik langzaam maar zeker een onbestemd gevoel begon te krijgen. Dit begon al rond een maand na de bevalling. Zo nu en dan stond ik aan Thomas z'n bedje en kon ik zomaar bang van hem worden. Bang van hoe hij was, bang dat hij me opeens zou laten schrikken door bijvoorbeeld z'n tong uit te steken of iets dergelijks. Ik kon het niet verklaren maar ik geloof dat dat het begin was van het besef dat er iets niet klopte.

Op het consultatiebureau sprak ik voor het eerst mijn zorg uit over het feit dat Thomas nog geen speeltje volgde met zijn ogen, geen speeltje vasthield, in buikligging zijn hoofd niet optilde en meer. De eerste reactie was dat elk kind zich in zijn eigen tempo ontwikkelde en Thomas waarschijnlijk wat langzaam was. Hij werd onderzocht en er werd bekeken hoe hij op verschillende prikkels reageerde. Hij reageerde niet en dat was reden om toch maar even de huisarts erbij te roepen. Uiteindelijk werd ik naar huis gestuurd met het advies om Thomas de komende week zoveel mogelijk te prikkelen en te stimuleren. Als er niets veranderde moest ik maar terugkomen.

Als een robot liep ik naar huis en het maalde maar in m’n hoofd: Een huisarts wordt er niet voor niets bij geroepen, er is dus wel degelijk iets aan de hand, maar wat? En waarom word ik zomaar weer naar huis gestuurd? Thuis probeerde ik zo normaal mogelijk te functioneren maar de afstand tussen Thomas en mij werd steeds groter. Ik kon niet meer onbevooroordeeld naar hem kijken. Ik droeg continu een grote angst met me mee.

De week daarna, Thomas was nu drie maanden oud, kwam de werkelijke ommekeer. Vrienden van ons kwamen op visite met hun zoontje die even oud was als Thomas. Wat kon dit kind al veel! Hij keek ons aan en lachte naar ons, hij hield zijn hoofdje al zelf rechtop, hij speelde met zijn handjes en met een doekje en maakte geluidjes terug. En Thomas sliep alleen nog maar. Toen drong het pas echt tot me door, als in een nachtmerrie drong de werkelijkheid zich aan me op: Thomas, mijn mooie lieve baby, is niet goed!

Het weekend daarna was een hel. Ik observeerde hem en zag steeds meer dingen die niet normaal waren, zoals onder meer het uitblijven van echt oogcontact en de toevalletjes die hij steeds vaker vertoonde. Na het weekend ging alles in een sneltreinvaart. Via de huisarts, aan wie ik alles tot in de details beschreef, kwamen we bij de kinderneuroloog terecht in het ziekenhuis en Thomas moest met spoed worden opgenomen. Voor hoe lang dit zou zijn kon hij ons
niet zeggen.

Na deze mededeling liepen we met de afdelingsarts mee voor een rondleiding op de afdeling KNEU (kinderneurologie) waar Thomas de volgende dag verwacht werd. Keihard werden we geconfronteerd met rolstoelen en gehandicapte kinderen. Ik kon niets meer, alleen maar huilen. De enige gedachte die toen bij me opkwam was: Hier hoort mijn lieve kleine schat toch niet?! Tussen al die gekken! Wie heeft het recht om mij m’n kind af te pakken en hier te dumpen! Ik was emotioneel kapot, niet meer in staat ook maar iets zinnigs te zeggen of te denken. Ik wilde alleen maar weg, weg met mijn kind, naar huis waar niemand aan hem kon komen.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------